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La historia de Carina y su lucha con el dolor oncológico
Según la IASP (International Association for the Study of Pain), 1 de cada 3 adultos sometidos a tratamiento contra el cáncer experimenta un dolor significativo. Este dolor puede ser intenso y diverso, desde el dolor postoperatorio, hasta el dolor neuropático inducido por la quimioterapia(1).
En una encuesta a pacientes europeos, descubrimos que el 30% de los pacientes con cáncer se ven obligados a dejar de trabajar debido al dolor, el 61% encuentra que sus actividades diarias se ven afectadas negativamente y el 48% experimenta una disminución de la autoestima(2).
La historia de Carina subraya la necesidad urgente de un abordaje del dolor más efectivo y de cerrar esta brecha de atención en el tratamiento del cáncer.
Pero, ¿cómo podemos visualizar lo invisible? ¿Cómo se pueden representar sentimientos como la incapacidad de ponerse de pie por el dolor? ¿de tener espasmos y sacudidas involuntarias debido al dolor? Para hacer más tangibles las facetas del dolor, a menudo invisibles, hemos entrevistado a nuestra compañera Carina para que nos cuente su historia, que habla por sí misma y, además, hemos querido usar la Inteligencia Artificial generativa, para, con sus propias palabras y descripciones, crear tres imágenes que puedan servir como representación de su viaje con el dolor y que nos permita acercarnos y entender un poco más su experiencia.
Entrevista con Carina
Hola Carina, ¿puedes hablarnos un poco sobre ti?
Mi nombre es Carina. Tengo 47 años y actualmente trabajo en Grünenthal. Cuando no estoy trabajando, soy una apasionada del buceo. He tenido el privilegio de nadar con tiburones ballena, delfines e incluso una tortuga se enamoró de mí una vez.
Y cuéntanos, ¿cómo fueron tus primeros días después del diagnóstico?
La noche antes del primer encierro por la pandemia del COVID-19, descubrí que tenía un bulto en el pecho y no tenía buen aspecto. Llamé a mi médico a la mañana siguiente y me remitió a una clínica para hacerme una biopsia.
Cuando recibí el diagnóstico de cáncer de mama, la sensación fue indescriptible, nunca antes había sentido ese tipo de terror, pero la parte más dura fue el tiempo transcurrido entre el diagnóstico y el tratamiento, porque sabes que estás gravemente enferma, pero da la sensación de que nadie hace nada.
¿Cómo fue el proceso de tratamiento contra el cáncer?
La quimioterapia fue realmente difícil, ya que recibí 21 sesiones. Perdí 30 kilos, no podía comer, además de los vómitos, la pérdida del pelo... Todos los efectos secundarios que ves en las noticias están ahí, pero nadie te habla de las yemas de los dedos entumecidas, el hormigueo, la completa falta de gusto u olfato...
¿Recuerdas cuándo empezaste a sentir dolor?
Lo que ocurre con el dolor (neuropático) es que es gradual y apenas es perceptible al principio. Es como la sensación que tienes cuando te has sentando sobre la mano durante mucho tiempo o como si te clavaran pequeñas agujas. Creo que noté por primera vez el hormigueo en las yemas de mis dedos durante las sesiones de quimioterapia, y empecé notar que me resultaba cada vez más difícil realizar tareas que requerían habilidades motoras finas, como, por ejemplo, calcular la fuerza necesaria para agarrar algunos objetos.
Creo que la gente no habla demasiado del dolor neuropático porque hay muchas otras cosas de las que preocuparse. Es decir, cuando puedes ver a tu médico, y tienes 10 minutos, necesitas que se ocupe del sarpullido que no te deja dormir o de contarle que llevas tres semanas sin poder comer. Se puede decir que fue una pequeña indignidad... Si lo piensas es como echar sal en la herida.
¿Cómo dirías que fue el resto de tu experiencia con el dolor?
Los peores dolores los sufría en los huesos de los muslos, en el sacro y en la parte baja de la espalda. En los peores días, se puede decir que no era funcional. Me levantaba de la cama, me sentaba en una silla y me daba cuenta de que no podía incorporarme por el dolor. Era como si alguien te golpeara en los huesos con un mazo. Recuerdo que me dolían tanto los huesos que llegaba a tener espasmos y sacudidas involuntarias. Si pudiera describirlo visualmente, sería como un horrible color verde y rayos dentados atravesando todo mi cuerpo.
Por otro lado, al darte cuenta de que el dolor y las molestias han desaparecido, y que puedes hacer lo que quieras, es como si saliera el sol y, de repente, tuvieras la esperanza de que todo lo demás también puede mejorar. He de decir que agradecí los analgésicos que me daban para el dolor de huesos y poder recuperar la capacidad de sentarme en la cama, caminar, ir al baño… Parecen cosas sencillas, pero son enormes cuando no puedes hacerlas. El alivio que supone el dejar de sentir dolor es, literalmente, como pasar de la noche al día.
En tu opinión, ¿cómo podrían los pacientes sentirse más apoyados?
Personalmente siento que la clave es la comunicación. Creo que los pacientes deberían preparar mejor sus conversaciones con los profesionales sanitarios, enumerar todo lo que les preocupa. Es posible que no puedan solucionar o aliviar todos sus problemas, pero sí es posible encontrar solución para algunas cosas. Porque, sin la aportación del paciente, los profesionales sanitarios no pueden actuar. Hay que entender que incluso los problemas menores, importan, ya que eliminar, aunque sea uno, cuando te enfrentas a una montaña de molestias y problemas, puede tener un impacto realmente significativo.
Del mismo modo, los profesionales sanitarios podrían ayudar más haciendo mejores preguntas. En mi caso, experimenté lo que podría denominar un enfoque de "esperar y ver", y tuve que buscar ayuda para paliar algunos efectos secundarios. Por ejemplo, conseguí un buen tratamiento para las náuseas, pero me faltó una mayor orientación para el tratamiento del dolor y, en ocasiones, los pacientes con cáncer pueden no tener la fuerza necesaria para ser proactivos.
¿Cómo vives ahora el formar parte de una compañía que trabaja para ayudar a las personas con dolor?
Tengo que decir que, definitivamente, me he vuelto más comprensiva. El dolor es totalmente subjetivo y los umbrales son diferentes para cada paciente. Con mi experiencia he aprendido que no me corresponde a mí juzgar el grado de dolor de una persona. Así que poder proporcionar soluciones para mejorar la vida de los pacientes, especialmente en áreas que a menudo no se tienen tanto en cuenta, es realmente importante para mí.
¿Qué dirías que es lo que más te ha sorprendido de tu vivencia?
Lo más sorprendente es darte cuenta de todo lo que puedes llegar a recuperarte, y no solo desde el punto de vista físico, sino también mentalmente. Para mí, esta experiencia me ha hecho ser más feliz. Me ha permitido poner las cosas más en perspectiva.
Usando tus descripciones del dolor, hemos usado la inteligencia artificial, para crear tres obras que nos permiten hacernos una idea de tu experiencia con él. ¿Qué te han parecido los resultados?
Creo que la primera imagen capta muy bien las sutiles sensaciones que tuve al principio y la terrible sensación de que las cosas iban a empeorar.
En cuanto a la segunda imagen, si tener una imagen favorita del dolor no es una locura, ésta sería la mía, ya que capta el caos de perder el control de tu propio cuerpo y el terror de lo mucho que pueden empeorar las cosas.
Por otro lado, me gusta mucho el amanecer de la tercera imagen como símbolo de esperanza, renovación y una sensación de que tu vida no está definida por el dolor.
Para acabar, queremos expresarte todo nuestro apoyo y nuestra alegría porque sabemos que estás en vías de recuperación.
Muchas gracias, de hecho, en breve voy a ver a mi médico para ver la posibilidad de volver al agua, ¡con suerte este año!
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